Michelle Kish, uma mulher norte-americana, de 20 anos, tem pouco mais de um metro de altura, mas tem sonhos do tamanho de arranha-céus. A jovem nasceu com síndrome de Hallermann-Streiff, uma doença rara que causa deformações na face e crânio, assim como baixa estatura, entre outros sintomas. No entanto, Michelle não deixa que a doença a trave e está a tentar tornar-se médica.


Há pouco mais de 250 casos documentados em todo o mundo de Hallermann-Streiff, a doença que, literalmente, deixa Michelle presa no corpo de uma criança. A mulher apresenta traços faciais de uma criança, testa protuberante, maxilar pouco desenvolvido e uma forma de nanismo, pelo que Michele não chega à cintura da irmã, Sarah.

É por viver no corpo de uma criança e até por ser confundida com uma menina de 10 anos ocasionalmente, que Michelle considera que entende muito bem os mais novos e, por isso, sonha ser pediatra.

A história da família de Michelle, que vive no estado norte-americano do Illinois, está a emocionar as redes sociais.

"Quando estava grávida, tudo decorria normalmente. Não houve problemas nem antes, nem depois do parto", recorda a mãe de Michelle, Mary, lembrando que os médicos perceberam logo que algo se passava com a bebé.

"Foi necessário vir outro médico de longe para confirmar o diagnóstico. Quando me explicaram o que era, senti o meu coração afundar-se", conta Mary.


Michelle precisa de cuidados durante todo o dia e acompanhamento permanente, precisa de ir ao hospital regularmente e até tem uma enfermeira que vai com ela para a escola.

"Tenho que ir ao hospital quase todas as semanas. É como se fosse a minha segunda casa", conta Michelle. A norte-americana tem 26 dos 28 sintomas que caracterizam a doença, incluindo várias deformações faciais, um nariz pequeno em forma de bico, queixo e maxilares subdesenvolvidos, cataratas bilaterais. Sofre ainda de outros sintomas secundários, como nanismo, cardiomiopatia, ossos frágeis, calvície e doença pulmonar crónica. Nada disto pára Michele.

"Algumas pessoas com a doença têm problemas de desenvolvimento intelectual, mas a Michelle não tem. É uma jovem de 20 anos muito inteligente, tem sempre resposta pronta para tudo e é muito feliz. O que adoro na Michelle é que ela tem uma grande autoestima, tem muita confiança e determinação e é muito atenciosa. Está sempre preocupada em fazer os outros felizes. E gosta de ajudar toda a gente", revela a mãe da jovem.

Michelle sabe muito bem identificar os obstáculos que a tentaram parar ao longo da vida. "O mais chato eram os parques de diversões. Por ser tão pequena, há carrosséis em que não posso andar e isso deixa-me muito irritada! Também o meu tubo de traqueostomia [que a ajuda a respirar] não permite que eu estaja debaixo de água. O que é mau porque eu, quando era mais nova, queria ser uma sereia, e ainda hoje adorava poder fazer mergulho", conta Michelle.

A jovem admite ter ciúmes da irmã mais velha, que teve o primeiro namorado com 20 anos. "Eu ainda não tive nenhum. Mas quando tiver quero que tenha muito cabelo", brinca Michelle, acrescentado que "a altura não é problema".

A família de Michelle enfrenta agora um momento complicado: o programa Medicaid, que apoiava a jovem, vai sofrer alterações e Michelle pode ter que ir para uma instituição.




CM